Почитайте отзывы тех, кто уже прошел нашу Школу Заботы:
- Большое спасибо! Очень полезное и нужное мероприятие! Надеюсь, что школа будет действовать и будут ещё встречи. Очень актуальная тема! (Е. Неезжалова, Санкт-Петербург, 2019)
- Благодарю за школу заботы, которая прошла 23 марта в Петербурге. Я уже располагаю информацией по этой теме, так как к сожалению, эта беда не обошла и нашу семью. Больна мама. Но на встрече я все равно узнала много нового, задала интересующие меня вопросы.
Кроме того я хочу отметить очень благожелательную среду и обстановку, в которой проходила встреча. Большое спасибо организаторам. И таких встреч должно быть больше. Они очень важны для родственников и кроме того, такие люди заставляют своей деятельностью обратить на эту проблему общество. А масштабы ее огромны. Это понимаешь, когда столкнешься с этим. (И.Соколова, Санкт-Петербург, 2019)
- БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ШКОЛУ В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ!
Очень полезная информация и большая поддержка
Периодически охватывает чувство, что ты одинок со своей проблемой и не знаешь, что делать, что мир существует отдельно от тебя и люди живут в нем иначе, а ты не знаешь, что делать с болезнью близкого человека и как справиться со своими эмоциями.
Но, оказывается, что это проблема многих, люди ищут выход и стараются помочь тем, кто сейчас страдает этим недугом
Спасибо большое! (О.Байбородина, Санкт-Петербург, 2019)
- Безусловно, я Вам очень благодарна за проведённый в Питере семинар. Огромное спасибо! Я получила много информации на тему социальной и юридической помощи людям с БА и их родственникам.
Очень кстати и Ваши информационные файлы, которые Вы заботливо прислали на мою эл. почту. Я переживала, что не всё успела зафиксировать во время лекций.
Я благодарна каждому специалисту Школы Заботы, кто участвовал в питерском семинаре. Они настоящие профессионалы своего дела. Мне ответили на все вопросы, которые я задала.
Я желаю фонду Альцрус и Школе Заботы дальнейшего расширения и развития, так как огромная часть населения России недооценивает серьёзность проблемы БА и деменции и её последствий. Считаю Вашу миссию крайне значимой и полезной. И очень надеюсь, что Ваш фонд всегда будет обеспечен должной финансовой поддержкой. (Татьяна У., Санкт-Петербург, 2019)
- Я живу в Санкт-Петербурге, работаю психологом. 23.03.19 я прожила очень насыщенный день, потому что провела его на мероприятии "Школа Заботы Петербург".
Я была приятно удивлена многими моментами:
- прекрасной организацией мероприятия
- содержательными презентациями
- эмпатийно настроенными людьми - сотрудниками "Альцрус", "Опека" и ФГБНУ "Научный центр психического здоровья"
- высоким уровнем их профессионализма.
- большим количеством слушателей.
За время встречи я получила большой объем концентрированной информации по поводу деменции, этапов этого заболевания, характерных для каждого этапа проявлений. Стало понятнее - что происходит с человеком, который болен, как его окружению подготовиться для предотвращения заболевания и облегчения течения.
Очень профессионально рассказали о том - куда можно обращаться родственникам, где искать помощь, какие документы оформлять, какие услуги можно получить бесплатно, какие - за плату.
Было бы очень полезно развивать и в Санкт-Петербурге данное направление. (А.Ратникова, Санкт-Петербург, 2019)
- Я посетила Школу Заботы для родственников с болезнью Альцгеймера м.Щукинская. Узнала много ценного и интересного, пообщалась с родственниками. На мой взгляд такие мероприятия очень нужны и важны. Хочу отдельное большое спасибо передать организаторам Александре Щеткиной и лекторам , которые доступным и деликатным языком осветили вопросы , волновавшие меня. Такие мероприятия нужны , более того придают силы для дальнейшей жизни в непростых условиях общения с нашими родными. (Мурзикова Е., 2018)
- Уважаемые организаторы, спасибо большое за исключительно полезное мероприятие, за ваше внимание и поддержку.
Я узнала о мероприятии от подруги, которая прочитала перепост в Фейсбуке. Обязательно буду рекомендовать ваши мероприятия знакомым, столкнувшимся с этой проблемой, и оставлю отзыв на сайте. (Смирнова Ю., 2018)
- Большое спасибо всем организаторам за проведенную школу! (Власова Н,, 2018)
- От души брагодарю организаторов за прекрассно организованную школу Заботы. Узнала о школе от своей сослуживицы, попросила ее направить мне на почту информацию. Получив ее записалась. К сожалению, не смогла присутствовать до конца, т.к. мне нужно было к 5 часам на работу. Но и той информации, которую я получила, не смогла бы найти самостоятельно. В нашем случае, у моей свекрови диагноз еще не поставлен, и мы, как многие, думали , что после 80 лет изменения в поведении нормальны, но когда все это так быстро прогрессирует и усугубляется, понимаешь, что нужно срочно что-то делать. В поликлинике посоветовали пить мемантин и встать на патронажный учет. Все это безобразно растягивается и конца и края не видно , а на школе были предложены альтернативные вырианты решения проблемы. Многие вещи, в отсутствие информации, приходилось придумывать самим: наклейки ВЫКЛ на приборы, указатели на стены и т.д. На школе об этом подробно рассказали и дали другие, не менее ценные, советы. Хочется отметить уютную атмосферу встречи, приветливый персонал и внимательных спикеров, терпеливо дающих ответы на все вопросы аудитории. Кроме того, живое общение с людьми, годами несущими бремя этой болезни своих родственников, было тоже очень полезно.(Федотова Н.Н,, 2018)
- Я попала на Школу из профессиональных интересов, являюсь специалистом по социальной работе. Смотрю сейчас на сферу помощи пожилым и интересуюсь, где в помощи пожилым есть пространство для социальной работы, а не просто медицины или организации ухода. Поэтому пришла послушать, познакомиться с проблематикой, понять, с какими проблемами сталкивается непосредственно эта группа клиентов и их ближайшее окружение.
Это были очень содержательные несколько часов (с 11 до 18), которые тронули меня чисто по человечески и профессионально. Очень понравилась простота и доступность подачи материала Марии Гантман, за которым чувствуется и профессионализм, и желание помочь. Сделала какие-то выводы для себя лично, поскольку все мы когда-то будем пожилыми (если доживем), и никто не застрахован от болезни. Слушателями школы, как я понимаю, в основном были родственники больных с деменцией, им такие школы, мне кажется, нужны особенно. Это и возможность найти какие-то ответы, и просто побыть среди таких, как они сами - уже большая поддержка.
Чисто профессионально я получила начальное представление о деменции. Немного погрузилась в эту проблематику, почувствовала что же это такое. Узнала некоторые детали относительно социальной работы с пожилыми и людьми с ментальными нарушениями. Хороший качественный семинар. Доброжелательная атмосфера, без напряга. Спасибо большое организаторам. Респект, что такое делаете, родственникам это очень нужно. (Шалковская О., 2018)
- Я случайно услышала передачу на радиостанции "Маяк" в передаче "Адреса милосердия". У меня радио в кухне всегда настроено на ."Маяк". Пришла, включила и попала на почти половину передачи. То, что пропустила, послушала на компьютере. А поскольку ситуация очень тяжелая дома, подумала, что, как говорится, Бог помог. Оказалась в нужное время в нужном месте. Нашла ваш сайт и сразу зарегистрировалась на занятие школы. Благодарю Вам. (Шахнес И., 2018)
- Все так как вы пишете - "школа поможет вам обрести полезные сведения о болезни Альцгеймера и об уходе за вашим родственником, а также получить эмоциональную поддержку."
В какой-то момент так индуцируешься, что перестаешь понимать, где болезнь, где просто старость, где надо брать за руку и вести к врачу, а где надо проявить терпение и понимание, что это болезнь, а не человек вредничает. Большое спасибо за выступление специалистов, за контакты. Появилось ощущение, что есть поддержка. А также теперь понятно куда идти со своими страхами относительного себя самой :) Школа организована отлично была. И кофебрейки и перерывы, где как раз можно было узнать, что мои проблемы они не исключительные, а скорее типичные. И экскурсия по пансиону тоже была на пользу. (Сухачевская О., 2018)
- Спасибо большое за Школу. Для себя я узнала очень много полезного по лечению, уходу за больными. Какие-то вопросы мне даже не приходили в голову, и когда их задавали другие посетители, или освещали ведущие, для меня это было важным открытием. Очень важным было также обсуждение юридических вопросов по инвалидности, дееспособности, опекунстве. В интернете сегодня можно найти большое количество информации по интересующим вопросам, но часто она бывает противоречивой, краткой, или, напротив, развернуто субъективной. В Школе удалось понять какие этапы оформления есть, какие трудности, какие документы требуются, что ждет после. Вообще, после школы появилось ощущение поддержки, что наши задачи не уникальны, и с этим можно справиться, что есть способы как-то облегчить жизнь и пациента, и близких.
И очень сожалею, что не знала, что есть такие люди, которые целенаправленно занимаются изучением, лечением этой болезни. Ведь действительно, когда у мамы появились первые признаки, мы обращались к разным невропатологам, которые говорили, что все ерунда, возрастное, вот пройдет курс лечения и станет как прежде. А после каждого курса состояние ухудшалось. Так жаль потерянного времени. Конечно, необходимо просвещение и информирование людей о болезни Альцгеймера. Спасибо еще раз! (А.Ефимова, 2017 г.)
- Хочу выразить фонду и Школе заботы огромную благодарность за семинар. Я и мои близкие впервые столкнулись с деменцией (страдает моя бабушка). И семинар стал для меня большой подмогой. Буквально за один день нам рассказали о деменции, как себя вести, как найти хорошего врача, что о юридической стороне нужно знать. Я пришла на семинар растерянная, в надежде сформировать для себя план действий. А уходила я с пониманием, что я не одна и рядом есть люди, готовые помогать. Спасибо вам за эту уверенность! Обязательно расскажу о Школе заботы своим родным и друзьям. (Ольга К., 2017 г.).
- О мастер-классе узнала случайно, как часто бывает с важными вещами. Спасибо за письменные напоминания и заранее составленную программу - это очень удобно, я смогла выбрать нужные темы и выстроить свой день. Самое сильное впечатление на меня произвели, как ни странно, не лекторы (блестящие, профессиональные и отдающие), а слушатели - родные людей с заболеваниями. Видимо, мучения с домашними воспитывают бережное отношение к другим людям. И я, только вступая на путь ухода за мамой, сразу ощутила искреннюю заботу, внимание и неравнодушие - и поняла, что это именно то, чего мне не хватает в общении с мамой. В общем, аудитория знающая, но одновременно жаждущая новых знаний - и тут, с новым, все было на высоте, по крайней мере для себя я многое выписала и запомнила. И вчера купила книжку Марии Гантман - захотелось после лекций. В целом я очень плодотворно провела время и не помню даже, когда слушала лекции с таким интересом. Спасибо за чай и конфеты. Спасибо за внимание. Спасибо за профессиональные знания. Спасибо, что занимаетесь такой сложной темой. СПАСИБО! (М. Сорокина, 2017 г.)
- Считаю, что вы делаете огромное дело, так как часто родственники много не знают о болезни, остаются с проблемами один на один, в школе же возможно посоветоваться, получить квалифицированную помощь, в рамках АНО насколько я понимаю, существует и форум, на котором могут общаться родственники больных, а это крайне важно. (Елизавета Ш., 2017 г.)
-
В первую очередь, спасибо огромное за принимающую и заботливую атмосферу всех ваших встреч. Я была всего на двух встречах, и после первой так и не решилась обратиться с просьбой-предложением, но после второй решила все-таки написать. Самым большим впечатлением от обоих встреч была общность боли и проблемы. Оба раза я уходила очень наполненная и уже без чувства неловкости от того, что в семье переживается такое и решительной готовностью говорить об этом с людьми. Первые же разговоры выявили, что даже среди коллег нашлись люди, тоже столкнувшиеся с этой болезнью, а близкая подруга с удивлением узнала, что, оказывается, ее бабушка тоже больна, но все родственники считали, что «она просто невыносимая бабка, которая всех сведет в могилу». (Тереза Тонян, 2017 г.)
-
Семинар получился очень толковый, Всё, что там обсуждалось, несомненно принесло большую пользу всем слушателям, в том числе - родственникам "со стажем" и подготовкой в Школе в прежние годы, каким сам уже являюсь. Многое мне было, конечно, уже известно, но и тут была возможность убедиться в правильности собственного понимания, что всегда необходимо. Пансионат "Опека" и его работники тоже произвели самое отрадное впечатление. Очень благодарен всем, кто семинар организовал и проводил. Всё прошло дружно и складно. Письменные материалы (блокнот с инструкциями и брошюры), которые получили участники семинара, заслуживают особой похвалы. Разумеется, постараюсь не пропустить и будущие семинары Школы. Еще раз спасибо за ваши добрые дела, которые дорогого стоят. (Владимир Ткаченко, 2017 г.)
- Еще раз огромное спасибо за отличное мероприятие! Не помню, где в последний раз мне было так интересно:) (Мария Сорокина, 2017 г.)
-
Я, Романова Елена, дочь больной мамы, и Гарина Людмила Алексеевна – ухаживающая за больной, очень благодарны организаторам курсов. Занятия были чрезвычайно полезны нам обеим. Отметим главное: Мне, как дочери, было очень важно почувствовать заботу и разделить боль с другими слушателями курсов, понять, что я не одинока со своими проблемами. Очень ценными были все лекции, советы специалистов, особенно по лекарственным препаратам, а также помощь в решении психологических проблем общения с мамой. Я стала, как мне кажется, лучше понимать как маму, так и Людмилу Алексеевну – нашу помощницу. Появилась надежда если не улучшить состояние мамы, то хотя бы стабилизировать его. Но: Выросло беспокойство, тревога за нее и за себя, как возможного преемника этой болезни. Признаюсь, что еще больше стала думать о возможном фатальном возникновении этой болезни у меня. Спасибо М.В.Гантман за организацию курсов и ценнейшую информацию специалистов!
Комментарий М.В.Гантман:Тревога родственников о возможном развитии заболевания у себя чаще всего не вполне обоснована. Более 90% случаев болезни Альцгеймера не имеют отчетливо наследственного характера, и если в семье известен лишь один случай болезни Альцгеймера, нет поводов для беспокойства о собственной генетической отягощенности. А значит, ведите здоровый образ жизни, будьте активны, занимайтесь профилактикой атеросклероза и не тревожьтесь о возможном заболевании. Вероятность его не выше, чем у всех остальных людей.
-
Школа для родственников больных с деменцией помогает лучше понять проблему. На занятиях хорошо и четко объясняют как родственникам лучше ухаживать за своими близкими. Ваша школа необходима людям, которые столкнулись с этой бедой. Спасибо Вам и школе за то, что вы есть. Коновалова А.В.
-
В первую очередь – спасибо. Это единственное место, где я получила достаточно большой объем информации об этой болезни. Мне стало легче с точки зрения понимания, что происходит в настоящее время и что будет в будущем. Я посетила все лекции. Все лекции были очень интересные, доступные для понимания. Особо хочется отметить, что все врачи, которые читали лекции, хорошо знают эту болезнь и были заинтересованы в том, чтобы донести до нас всю информацию. Организовано все было очень хорошо! Отдельное спасибо Марии Владимировне! Правда остались вопросы, на которые я себе не нашла ответа: Как психологически выдержать огромное количество стрессовых ситуаций? Как добиваться помощи у государства? Узнать конкретные несложные упражнения для развития мелкой моторики, которые больной может сделать при малейшем нашем участии. Очень сложно выделить для этого время отдельно и не отрываясь контролировать. Ульянова Н.В.
Комментарий Гантман М.В.: Пережить стресс действительно трудно. Старайтесь просить помощи у близких людей. Часто мы просто стесняемся это делать и теряем возможность снизить нагрузку. При ущемлении прав при оказании помощи (или отсутствии помощи в случаях, когда она полагается по закону) нужно проявлять упорство, посылать официальные обращения в вышестоящие инстанции (департамент здравоохранения и т.п.). Чтобы знать, что полагается, приходится читать законы. Иногда в этих делах без помощи юриста обойтись трудно. К сожалению, любой тренинг у пациентов с болезнью Альцгеймера приходится постоянно контролировать и стимулировать, потому что функции собственного контроля утрачиваются прежде всего.
-
Занятия в целом понравились. Большое спасибо организаторам. Важно отметить, что освещались не только теоретические вопросы, но и оказывалась реальная практическая помощь. Особая благодарность Соколовой Ольге Николаевне за внимание и понимание.
-
Отзыв на лекцию юриста: Лекция мне очень понравилась, в ней он ответил на все интересующие меня вопросы. Так получилось, что я попала на это занятие, так как поздно узнала об этих занятиях. Жалко, что я не посетила все лекции, и не узнала больше информации. И на этом огромное вам спасибо! Второе моё посещение попало на беседу с Рассадиной Г.А. Очень содержательная и ёмкая беседа была с родственниками больных. Спасибо!" Эта школа очень нужна для просвещения родственников больных.
-
Большое спасибо организаторам школы. Мы получили исчерпывающую информацию о болезни, благодаря чему изменилось отношение к болезни и больному. Каждое занятие предоставляло большое количество материалов о различных аспектах: медицинском, социальном, юридическом, психологическом и т.д. Большое спасибо хочется сказать за то, что на все вопросы всегда давались исчерпывающие ответы.
-
Самые интересные и содержательные лекции - врача Соколовой О.Н. и директора ПВТ№17 Свистунова Е.А. Полезная лекция о лекарствах Михайловой Н.М. Совершенно бесполезная лекция юриста. Вся лекция свелась к призыву оформить недееспособность больного, при этом порядок обращения, иные юридические вопросы вообще не освещались, сам адвокат скорее говорил - согласно законодательству, смотрите норму закона, будут вопросы - обращайтесь, что и так понятно. Как раз непонятны конкретные процедуры, список документов, как попасть в интернат, оформить инвалидность и пр., но на деле все эти юридические тонкости рассказывали врачи и директор интерната, Самое важное - как получить помощь от государства. И это информация была дана в полном объеме. Большое спасибо организаторам. Хорошо бы всю эту информацию выложить на сайт, хотя бы в виде презентаций лекторов и сделать презентации тем, у кого их нет. Полезно побольше практических примеров, частных историй болезни и её лечения, о ходе течения болезни, вот этого не хватало, не считая лекции Соколовой и директора интерната.
Комментарий Гантман М.В.: Спасибо, мы постараемся учесть Ваши пожелания по лекции юриста, но нужно понимать, что действительно все законодательные "тонкости" изложены в законах, главное знать, где искать информацию, а рассмотреть все возможные трудности, возникающие при обращении в суд, действительно невозможно. Важно, чтобы за полный курс занятий человек сориентировался, куда обращаться, зачем и где получить помощь.
-
Посетила 5 занятий. В какой-то мере, конечно, помощь нам оказана по уходу за больными, ознакомилимь с лекарствами, применяемыми при лечении. Осветили юридические вопросы. Спасибо вам за помощь.
-
Я считаю, что школа для родственников пациентов с деменцией очень хорошо организована и много дала практических знаний для общения с больными. Занятия дали много полезной информации о протекании болезни, лечении её, медикаментах и т.д., но для меня главное - это поведение родственников по отношению к больному, главное понять, что больной не контролирует свои поступки. Стараться быть добрее. стараться снимать возбуждение лекарствами и добротой. Большое спасибо врачам, сумевшим объяснить эту ситуацию. Мне стало легче общаться с больным, и больной стал чувствовать себя лучше и вести себя лучше. Я желаю успеха АНО и надеюсь, что вы найдёте спонсоров для организации "садиков" для больных с деменцией, т.к. больница или ПВТ, как показывает опыт, это кошмар для больного. Дубяга Н.А.
-
Посещаю школу для родственников второй раз. В первый раз удалось посетить, к сожалению, не все занятия цикла. Я считаю, что такого рода занятия по проблемам, связанным с болезнью Альцгеймера, очень важны. Информация, поступающая из СМИ и прочих источников, редка и скудна. На курсе занятий можно получить информацию, которая ощутимо не хватает. Особенно здорово, что есть возможность пообщаться с врачами, задать им свои наболевшие вопросы. Важна также, как я считаю, юридическая консультация, которую тоже получаешь на цикле. Школа для родственников больных болезнью Альцгеймера - оружие, с которым становится легче. Благодарю тех, кто помогает нам, родственникам больных с таким ужасающим диагнозом.
-
Посетил все занятия. Все занятия были полезными и понятными. Практически все, что говорилось, успел записать. Все, кто проводил занятия, отнеслись к своей задаче совершенно ответственно. Наиболее полезными для себя нашел занятия, которые проводили а) Ирина Федоровна (когнитивный тренинг) б) Галина Алексеевна (уход за тяжелыми больными). Основная польза от занятий в том, что они позволили а) подтвердить правильность понимания того, что было ранее известно б) новые знания. Большое спасибо всем организаторам и ведущим за возможность участия и полученные знания.
-
Такая "школа" - это хорошо. Хорошо для создания правильного представления о болезни, о ее перспективе, о том, что делать сегодня и в будущем. Хорошо, что нам выдали печатные материалы. Лучше бы больше, включая и сами лекции в письменном виде.
-
Для меня самое главное - получить представление о том, что ждет жену и меня. Спасибо.
-
Выражаю благодарность за знания, которые смогли донести до нас сотрудники АНО "Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера". Отзывчивое и внимательное отношение с их стороны дает надежду на возможность сосуществовать со своими близкими не в одиночестве, а опираясь на знания и опыт врачей центра. Спасибо.
